MPNE, europeiskt nätverkande med melanompatienten i centrum

Sista dagarna i april höll Melanoma Patient Network Europe (MPNE) möte i Bryssel. Melanomföreningen representerades av tre medlemmar, varav en var också en av arrangörerna.

MPNE är en europeisk paraply- och intresseorganisation för melanompatienter som grundades av forskaren Bettina Ryll efter att hon mist sin make i melanom. Årliga konferenser har hållits sedan 2013 med uppehåll under pandemin. Efter tre års paus samlades över 100 förväntansfulla deltagare från 24 länder för några dagars samvaro i Bryssel. Mer än hälften av deltagarna var stadium IV-patienter. Många av dem långtidsöverlevare som hade levt med melanom i mer än 10 år.

MPNE verkar för att förbättra situationen för melanomsjuka i Europa. Ett nätverk av patienter, anhöriga och patientförespråkare arbetar gemensamt för att överbrygga språkliga och kulturella barriärer i Europa med patientens bästa för ögonen.

För att öka deltagarnas kunskaper om de senaste rönen inom melanomforskningen bjuder man in cancerforskare till de årliga konferenserna. Deltagarna får ta del av nya behandlingsrön och kan ställa frågor till forskarna. Trots enorma framsteg inom melanombehandlingen de senaste tio åren, dör fortfarande ungefär hälften av stadium IV- patienterna av sin sjukdom.

Professor James Larkin från Royal Marsden i London redogjorde för olika behandlingsalternativ för stadium IV-patienter. De som inte svarar på immunterapi hoppas man ska kunna få hjälp av tumörinfiltrerande lymfocyter (TIL). Det är en komplicerad process där patientens egna lymfocyter extraheras ur tumören och uppförökas för att sedan återföras till patienten.

Minke Lucas från Nederländerna diskuterade neoadjuvant versus adjuvant behandling för stadium II- och III-patienter. Vid neoadjuvant behandling ges några doser immunterapi innan tumören opereras bort, därefter fortsätter immunterapibehandlingen. Tills nyligen avlägsnades tumören alltid innan immunterapin startade. Neoadjuvant behandling har visat sig ge betydligt längre återfallsfri tid.

Ögonmelanom är en ovanlig och svårbehandlad typ av melanom. För deltagare med denna sjukdom och övriga intresserade hölls en work-shop i ämnet. Hoppfullt är att en ny behandling är på väg.

Patientförespråkare, som ofta själva är patienter, berättade om sitt arbete i sina respektive länder. Förutsättningarna för patienter varierar kraftigt inom Europa, liksom tillgången på kvalificerad vård och uppföljning efter avslutad behandling.

Genom föreläsningar och personliga möten delade deltagarna med sig av sin kunskap och sina erfarenheter för att finna lösningar som kommer melanompatienter idag och i framtiden tillgodo. Hälsorelaterad information inom MPNE måste baseras på forskningsresultat och kunskap, inte på åsikter. Endast genom kunskap kan vi stärka patientens roll i vården och i samhället.

Utmaningarna med melanom är enorma och de varierar mellan patienter, länder, lagar och kulturer. Därför är det så viktigt att bilda nätverk för att kunna stödja varandra i att tackla utmaningarna genom utbyte av idéer och erfarenheter.

Melanomföreningen är en intresseorganisation för melanomsjuka i Sverige och deras anhöriga. Melanomföreningen deltar i MPNE för att bygga nätverk och öka kunskapen om melanom för att stärka patientens roll. Ju fler vi är, desto mer kan vi uträtta. Vill du vara med och påverka? För att komma i kontakt med oss, skicka ett mejl till info@melanomforeningen.se eller ett meddelande via Facebook Messenger eller via Instagrams meddelandefunktion. Vi svarar snabbast via chattfunktionerna.

Länkar:
https://mpneurope.org/
facebook.com/melanomapatientnetworkeurope