Min ”resa” började försommaren 2022

Min ”resa” började försommaren 2022 med att jag länge tänkt undersöka en prick på benet. Jag tyckte nog att den hade vuxit och ändrat färg. Eller hade den inte det? Jag ringde vårdcentralen för att beställa tid, men hon som svarade tyckte att jag kunde vänta tills efter sommaren eftersom semestern var på gång. Så jag gjorde det. Det var ingen bra idé visade det sig då fläcken var ett melanom.

Jag var dock inte speciellt orolig för jag hade läst att risken att det skulle sprida sig var ungefär 20 %. Jag var en utav de procenten. Ett antal lymfkörtlar opererades bort i ljumsken, varpå jag fick lymfödem, vilket läkaren garanterat mej inte skulle hända eftersom det rörde sig om ett mindre antal bortopererade lymfkörtlar. Sen började en process med långvarig sårläkning, oro och smärta.

Under tiden påbörjade jag behandling med immunterapi i Lund. Relativt snart fick jag svåra biverkningar med kraftiga hudutslag över hela kroppen. Dessa gick dock över av sig själv inom några dagar. Ändå avbröt läkarna min behandling eftersom de ansåg att biverkningarna utgjorde större risk än den eventuella effekten av behandlingen. Det tog inte lång tid förrän jag själv upptäckte flera små tumörer på benet. Dessa avlägsnades och behandlingen återupptogs med en intensivkur (ipilimumab och nivolumab) var tredje vecka.

Man bör helst ha med sig någon när man får röntgenbeskedet, lyder läkarens råd. Men om man inte har någon då? Om man är ensam. Vad gör man då? Hur förbereder man sig? Eller kan man ens det? Jag kan inte påstå att jag känner mej speciellt tuff när jag sitter där i väntrummet, med ängslan i bröstet och gråten i halsen. Jag vill inte vara här! Jag hör inte hemma här. Jag ska vara frisk och stark, glad och förhoppningsfull, jag ska vara på mitt jobb, jag ska vara mej själv! Men det är jag inte. Jag är liten och svag, jag är beroende av andra och jag har tappat min identitet och förlorat mitt liv.

Cancern hade vuxit. Behandlingen hade inte tagit. Jag var en utav de procenten som inte kunde tillgodogöra mej effekten av immunterapi.  Och någon annan behandling fanns inte eftersom jag saknade BRAF-mutationen. Men det kunde varit värre. Jag hade åtminstone inga små barn att ta hänsyn till. Eller någon man i mitt liv som jag älskade. Jag var 56 år. Helt åt pipan för ung för att dö så klart. Men ändå, ingen var beroende av mej. Så gick mina tankar. Hur skulle jag förhålla mej till detta? Hur ska man leva när man ska dö? Jag försökte luska ut hur andra gjorde och tittade på TV4-soffprogram med positiva cancersjuka som levererade floskler på floskler, enligt min uppfattning och personlighet. Jag kände inte alls igen mej i den stereotypa (?) bilden av en cancersjuk. Tvärtom – jag blev mest provocerad. ”Lev i nuet”, ”var tacksam för det du har”, hette det. Jag har alltid varit tacksam och alltid ödmjuk – när jag var frisk. Nu var jag mest förbannad, otroligt ledsen, jätterädd och ensam. Får man vara utanför normen? Får man vara som man är? Måste man vara positiv och utstråla kämpaglöd eller kan man be om all hjälp man bara kan få? Är man tillräckligt bra och duktig då?

Jag behövde hjälp. Jag sökte den själv. Jag skaffade mej en kurator och en diakon. Vi har samtal om allt. Livet och döden, och allt där emellan. Det hjälper mej mycket att få sätta ord på mina känslor och rädslor, reflektera, och att någon finns där och stöttar mej när inte kompisarna räcker till. Jag började studera på distans, dels för att lära mej något som jag tyckte var intressant och kunde använda mej av under min sjukdomsperiod, dels för att skingra tankarna. Jag började jobba ideellt för att få känna mej behövd och värdefull och för att använda min tid till något vettigt. Jag fick nya goda kontakter via detta och kände stark tillfredsställelse. Jag tog också kontakt med representanter ur Melanomföreningen. Dessa fantastiska underbara människor som även blivit mina vänner, gav mej både stöd och information. Men mest, och kanske viktigast av allt – bekräftelse på att man får vara som man är, det är helt okej att tackla sin sjukdom på det sätt man vill och klarar av. Att varje människa verkligen är unik och att ingenting är fel. Du behöver inte vara stark hela tiden, du får be om hjälp hur mycket du vill. Och glöm inte bort – du är fortfarande mer än din sjukdom och du är fortfarande en källa till kärlek och inspiration, värme och glädje, även om det kanske inte alltid känns så. Du är du och du är älskad för den du är, har varit och kommer att vara. Det kan ingen sjukdom ta ifrån dej.

Eva 56

”Jag kände inte alls igen mej i den stereotypa (?) bilden av en cancersjuk. Tvärtom – jag blev mest provocerad.”