Ung Cancers digitala forum

Ingen ung vuxen som lever med eller nära cancer ska behöva känna sig ensam. Därför lanserade  Ung Cancer i november Sveriges första internetbaserade samtalsforum för unga vuxna cancerberörda – UC Snacka!

Cancerberörda mellan 16 och 30 år som är eller blir medlemmar i Ung Cancer är välkomna till UC Snacka!. Det innebär både unga drabbade och unga närstående, oavsett cancerdiagnos. Forumet nås via Ung Cancers hemsida, är uppdelat i olika kategorier och medlemmar kan välja att vara anonyma.

Den slutna Facebook-gruppen ”Malignt melanom” är exempel på ett digitalt forum för melanompatienter.

 

 

Melanomföreningen i möte angående införandet av nya läkemedel

Representanter från Melanomföreningen var 7 september 2016 inbjudna till ett möte på Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV). TLV är den statliga myndighet som bl.a. beslutar om pris och subvention av läkemedel. Med på mötet var också representanter från Sveriges Kommuners och Landstings NT-råd, som har till uppgift är att ge vägledande rekommendationer till landstingen om förhållningssätt till nya läkemedel.

Bakgrunden till mötet är att Melanomföreningen varit kritisk till att införandet av nya läkemedel ibland har tagit så lång tid. T.ex. tog det fem månader för kombinationsbehandlingen med Braf- och Mek-inhibitorer att godkännas för användning. Godkännandet kom i juni 2016, trots det finns uppgifter om att alla landsting ännu inte använder kombinationen.

Ordförande Magnus Norin tyckte att mötet var givande men anser att det s.k. ordnade införandet av läkemedel, vars syfte är en jämlik tilldelning av läkemedel i landet, inte fungerar. Godkännandeprocessen tar för lång tid och sedan behandlar inte alla landsting sina patienter när läkemedlet väl är godkänt. Melanomföreningen kommer att gå vidare med frågan bl.a. genom att ge synpunkter till Myndigheten för Vårdanalys som ska utreda det ordnande införandet av läkemedel.

Databas över kliniska cancerstudier

Regionala Cancercentrum i samverkan (RCC) lanserade nyligen en ny e-tjänst, Cancerstudier i Sverige (cancercentrum.se/cancerstudier),  som ska göra det lättare för både vården och patienter att hitta information om pågående kliniska studier inom cancervården. RCC konstaterar att 8 av 10 patienter med cancer vill delta i kliniska studier, och att andelen som faktiskt gör det behöver höjas. Melanomföreningen är glada över initiativet, även om informationen kanske inte alltid är helt lättillgänglig för en lekman. Vi noterar också att man ska skriva ”hud” och inte ”malignt melanom” i diagnosfältet för att hitta studier som rör melanom.

Läs mer:

RCCs nyhet om databasen: http://www.cancercentrum.se/samverkan/om-oss/press-och-information/press/

Kliniska prövningar

Melanomföreningens årsmöte

Melanomföreningen hade årsmöte i Stockholm, 10 maj 2016. Melanomföreningens resestipendiat 2015, Karolin Isaksson, specialistläkare vid Skånes Universitetssjukhus i Lund, berättade om sin vistelse vid Melanoma Institute Australia i Sydney, Australien.

Hanna Eriksson berättade om det senaste inom medicinsk behandling vid melanom.
Hanna Eriksson berättade om det senaste inom medicinsk behandling vid melanom.

Hanna Eriksson, specialistläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna, berättade om medicinsk behandling vid melanom och utvecklingen av nya läkemedel. Hon berättade också om pågående kliniska studier, bl.a. en i Stockholm där patienter som utvecklat resistens mot behandling med BRAF-inhibitorer (med eller utan MEK-inhibitor) får kombinationsbehandling med inhibitorer mot BRAF och ett annat signalprotein som heter EGFR.

Till ny styrelse valdes:

Ordförande för 1 år: Magnus Norin

Ledamöter redan valda förra årsmötet: Mattias Gustavsson, Carolina Hertzman Johansson

Övriga ledamöter/suppleanter 2 år: Herman Essén, Jeanette Kanka, Yvonne Brandberg, Elisabet Viklund, Louise Vedin

Valberedning: Marie Andersson

SVT om ökande hudcancer

Sveriges Television (SVT) har nyligen tagit upp olika vetenskapsnyheter rörande hudcancer. Nya siffror visar att hudcancerfallen i Sverige nästan har fördubblats de senaste tio åren, och att det är den cancerform som ökar mest. Enligt SVT dör varje år upp till 600 människor i hudcancer. Det är fler än i biltrafiken. Ökat medvetande och den snabba utvecklingen av nya läkemedel ger dock hopp.

SVT tar också upp en studie som visa att rödhårigas gener skadas mer av solljus, vilket kan vara en förklaring till att människor med rött hår löper större risk att få malignt melanom. MC1R heter den gen som påverkar kroppens tillverkning av hudens pigment melanin. Människor som av båda sina föräldrar har ärvt en speciell variation av genen MC1R får rött hår och en annan sorts melanin (som mindre effektivt skyddar hudcellerna från solljus). Forskare misstänker att även de som bara har en uppsättning genvarianten, och alltså inte är rödhåriga, är känsligare för solljus än vad man tidigare har trott.

För mer information:

http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/hudcancerfallen-har-fordubblats

http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/rodharigas-gener-skadas-mer-av-solen

Centrum för cancerrehabilitering har öppnat i Stockholm

Nu kan vuxna cancerberörda i Stockholms län som är i behov av specialiserad cancerrehabilitering vända sig till en ny öppenvårdsmottagning på Sabbatsbergs sjukhus i centrala Stockholm. Patienter kan söka själva eller komma via remiss från vårdpersonal. Mottagningen erbjuder allt från rådgivande samtal om egenvård till neuropsykologisk utredning. De kommer inom kort att kunna erbjuda riktade insatser för patienter med ”chemo-brain”/hjärntrötthet. Under hösten kommer man att öppna särskilda mottagningar för patienter med problem efter cancer i bäckenregionen och en uppföljningsmottagning för vuxna som behandlats för cancer i barndomen. För mer information se:

www.rehabcancer.se 

Euromelanoma week 9-13 maj med Melanomföreningen

Under årets Melanomvecka, som infaller 9-13 maj, kommer representanter från Melanomföreningen att försöka vara närvarande vid så många deltagande kliniker som möjligt för att informera och svara på frågor. Föreningen har ett officiellt samarbete med Euromelanoma, ett europeiskt projekt där hudkliniker inbjuds att erbjuda öppen mottagning, för att underlätta upptäckt av malignt melanom. Förra året besökte nästa 4000 patienter kliniker under melanoma week och ca 10% fick diagnosen malignt melanom.

Här är en lista över kliniker i Sverige som deltar:

Hudkliniker öppna Melanom Week 9-13 maj

Missa inte föreningens årsmöte som inträffar 10 maj.

Läs mer om Euromelanoma:

http://www.euromelanoma.org/sweden/

http://www.euromelanoma.org/sweden/deltagande-mottagningar-2016-0

 

 

Lärandeseminarium om standardiserat vårdförlopp för hudmelanom

18 april, 2016 hölls ett Lärandeseminarium om standardiserat vårdförlopp för hudmelanom på Clarion Hotel Post i Göteborg.

Lärandeseminariet vände sig till de som arbetar eller kommer att arbeta med det standardiserade vårdförloppet i Västra sjuk­vårdsregionen och som är beslutsfattare, verksamhetschefer, enhetschefer, kontaktsjuksköterskor, koordinatorer, lokala process-ledare, läkare och koordinatorer från hud, kirurgi, onkologi, öron-näsa-hals eller plastik.

Syftet med lärandeseminariet var att underlätta införandet av det standardiserade vårdförloppet för hudmelanom och att etablera regionala nätverk för vårdförloppet.

Magnus Norin från Melanomföreningen

Magnus Norin från Melanomföreningen (se bild) var inbjuden och berättade om sitt eget vårdförlopp för att ge ett patientperspektiv till seminariet.

Här kan du läsa mer om det standardiserade vårdförloppet för hudmelanom:

http://cancercentrum.se/globalassets/cancerdiagnoser/hud/vardforlopp/svf-hudmelanom.pdf

Föreläsningskväll i Göteborg

Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Regionalt cancercentrum Väst och Melanomföreningen bjuder tillsammans med Stadsbiblioteket Göteborg in till en föreläsningskväll på temat ”Sola, eller inte? – Förebygg malignt melanom”.

Tid och plats: Onsdagen den 18 maj klockan 17.00-20.00 Trappscenen, Göteborgs Stadsbibliotek

Program: sola_föreläsning

 

För dig som drabbats av malignt melanom