Användbara länkar
Information finns att hämta på överallt på webben – både om malignt melanom och allmänt om olika cancersjukdomar. Det kan dock vara svårt att hitta rätt bland all information. Svensk vård och svenska läkare har ingen möjlighet att ha koll på mer än en bråkdel av alla de studier och undersökningar som pågår runt om i världen.
Men någonstans i allt detta finns kanske den behandlingsmetod som kan vara till hjälp just för dig. Vår erfarenhet är att ju mer man som patient engagerar sig i detta, hur jobbigt det än kan vara, desto större är möjligheterna att få en behandling som ger ett bra resultat.
Dra dig aldrig för att fråga din läkare om alternativa behandlingar som du hittar och tycker verkar intressanta. Tänk också på att det har hänt mycket inom behandling av melanom under de senaste åren. Det är därför viktigt att ta till sig den information som är aktuell.
Behöver du som patient eller anhörig prata med någon?
Du kan alltid nå melanomföreningen via mejl: info@melanomforeningen.se eller Messenger m.me/melanomforeningen.
Det finns två slutna Facebook forum för patienter och anhöriga för stöd. För stadie I och II patienter, gå med i Malignt melanom stadie I-II. För stadie III och IV patienter, gå med i Malignt melanom stadie III-IV.
Cancerfondens informations- och stödlinje är bemannad av legitimerad vårdpersonal helgfri måndag till fredag mellan 9 och 16.
Telefon: 020-59 59 59
Mejl: infostodlinjen@cancerfonden.se
Cancerrådgivningen som drivs av Regionalt cancercentrum Stockholm, Gotland, har också telefon- och mejlrådgivning, samt ett informationscenter i Radiumhemmets entréhall, Karolinska Universitetssjukhuset i Solna måndag till fredag mellan 8.30-12 och 13-16.
Telefon: 08-123 138 00
Mejl: cancerradgivningen@sll.se
Webbplatser vi rekommenderar
- Melanoma Patient Network Europe – för patienter och patientföreträdare – en paraplyorganisation för melanomföreningar i Europa.
- Nationellt vårdprogram malignt melanom – vårdprogrammet syftar till att ge nationella riktlinjer för diagnostik, utredning, behandling och uppföljning av patienter med alla typer av melanom.
- Nationellt kvalitetsregister hudmelanom (SweMR) – Det nationella kvalitetsregistret för hudmelanom innehåller uppgifter om tumörspecifika faktorer, stadium och data om kirurgisk behandling. En interaktiv onlinerapport för hudmelanom finns här.
- Standardiserat vårdförlopp hudmelanom – syftet med standardiserade vårdförlopp är att alla som utreds för cancermisstanke ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård.
- Min vårdplan hudcancer – Det nationella vårdprogrammet för malign melanom omfattar alla patienter med melanom i olika skeden av sjukdomen och inkluderar melanom i huden, ögat och slemhinnorna (mukosala melanom).
- Cancerstudier i Sverige – en databas med pågående kliniska studier. Sök på ”hud” för malignt melanom. Se även HiKS som är Lifs databas för läkemedelsföretagens prövningar de genomför i Sverige.
- Kraftens hus – Det är en mötesplats dit alla som på olika sätt är cancerberörda är välkomna.
- Centrum för cancerrehabilitering – Finns till för dig som är 18 år eller äldre och som behöver specialiserad cancerrehabilitering. Remiss behövs.
- Förebyggande sjukskrivning – läs på Försäkringskassan.
- Cancerberörda mellan 16 och 30 år som är eller blir medlemmar i Ung Cancer är välkomna till UC Snacka!. Det gäller både drabbade och närstående, oavsett cancerdiagnos. Forumet som nås via Ung Cancers hemsida, är uppdelat i olika kategorier och medlemmar kan välja att vara anonyma.
- Hos Cancerfonden kan du få information, läsa om olika forskningsprojekt, delta i forum samt ringa/mejla Cancerfodens informations- och stödlinje.
- Beräkna min soltid från Strålsäkerhetsmyndigheten hjälper dig att beräkna tiden du kan vara i solen utan att bränna dig.
- Information om UV-index på olika platser i världen som uppdateras kontinuerligt hittar du hos Meteorologiska Institutet.
- På 1177 finns bra information för såväl cancerpatienter som anhöriga.
- Direkta frågor till legitimerade sjuksköterskor med lång erfarenhet av arbete med cancerpatienter kan skrivas till Cancerupplysningen på radiumhemmet.
- ClinicalTrials.gov är en internationell databas med kommande och befintliga studier om melanom. Du kan bland annat läsa vilka nya mediciner som testas.
- cancer.se Syftet med Cancer.se är att öka kunskapen om cancer hos allmänheten genom att förenkla informationen om cancer i alla dess former. Här kan du läsa mer om malignt melanom.