Att få besked om diagnos

Känslor vid diagnos
Beskedet om malignt melanom kommer ofta överraskande. Du kan t.ex. ha gått till vårdcentralen och tagit bort en hudförändring. Ett par veckor senare ringer sköterskan på vårdcentralen och säger att doktorn vill träffa dig igen. Hon vill inte säga vad det gäller. Naturligtvis blir du orolig, men det är först när du får besked om att det rör sig om malignt melanom som ”bomben slår ner”.

Om man har haft misstanke om att det rör sig om malignt melanom kan man känna en viss lättnad över att få visshet. De flesta upplever det dock som en chock och som ett stort hot, först och främst mot livet. Även om chansen till bot är mycket stor vid malignt melanom innebär ändå en cancerdiagnos oro för att sjukdomen ska leda till döden. Ett besked om malignt melanom innebär också ett hot mot det liv man hittills har levt och den person man har varit före diagnosbeskedet. Tankar som: ”Kommer jag aldrig mer att bli lugn?”, ”Kommer jag aldrig mer att bli glad?”, ”Hur ska det gå med jobbet?” ”Vad ska barnen säga?” och ”Kommer jag att få ett stort ärr?” snurrar i huvudet.

För en del blir känslan av chock förstärkt av att man blivit försäkrad på vårdcentralen eller av andra om att hudförändringen inte är cancer.

Det finns inga ”rätta” sätt att reagera på när man fått ett besked om att man fått malignt melanom. Var och en reagerar på sitt eget sätt, ofta med en blandning av olika känslor. Vanliga känslor är förstås oro och ilska. Det känns orättvist att man blivit drabbad. Många uttrycker också att man aldrig trodde att det skulle drabba en själv. Vissa kan känna sig avtrubbade den första tiden. Det är vanligt med koncentrationssvårigheter, vilka beror på att man hela tiden på ett plan försöker förstå och ta in vad som har hänt och vad det kommer att innebära för framtiden. En del kan också ha skuldkänslor. Det är vanligt att man känner sig omskakad och förvirrad. 

Ofta är tiden fram till operationen och till beskedet efter operationen den jobbigaste. Dels ska man försöka förstå vad som hänt och vad det innebär för framtiden, samtidigt som man ännu inte har fått besked om hur allvarlig sjukdomen är. Denna ovisshet kan kännas outhärdlig. När operationen väl är genomförd och man fått besked om allvarlighetsgraden kan det ofta kännas bättre, oavsett vilket besked man fått. För de flesta är det bättre att ha ett besked att förhålla sig till än att sväva i ovisshet och pendla mellan hopp och förtvivlan.

Att berätta för andra
Det är olika om och för vilka man vill berätta om melanomdiagnosen. En del väljer att, och tycker att det känns bra, att berätta för de flesta i omgivningen. Andra väljer att berätta för närstående, men inte för hela bekantskapskretsen. Vissa berättar på jobbet, andra väljer att låta bli. Fördelen med att berätta är att man kan få stöd och hjälp och att man inte behöver dölja hur man känner sig (om man inte vill). Nackdelarna med att berätta kan vara att man blir ”tyckt synd om” (vilket en del tycker är förnedrande), att man kan bli särbehandlad (t.ex. på jobbet), samt att man måste dölja både hur man mår och att man t.ex. måste gå från jobbet p.g.a. läkarbesök. Även om man inte vill berätta för så många, kan det kännas bra att ha en eller några förtrogna som man kan prata med och som kan lyssna utan att komma med goda råd. Ibland kan det kännas bättre att prata med någon utomstående som själv inte är berörd. Man kan då be sin läkare om remiss till en kurator. På många håll finns också kontaktsjuksköterskor som man kan vända sig till.

Att leva med sjukdomen
Många oroar sig vid diagnosen hur man någonsin ska kunna leva ett bra liv när detta har hänt. Liksom reaktionerna vid diagnosen fick många olika sätt att hantera situationen, och inget är mer rätt än det andra. De flesta hittar sitt eget sätt.

 Efter diagnosbeskedet händer mycket, operation, besked och eventuell ytterligare behandling. Ofta går det ganska fort. Den psykiska bearbetningen tar vanligen längre tid. Man kan känna att man inte riktigt har hängt med i allt som hänt. Ändå är det vid den här tiden det är dags att gå tillbaka till jobbet (om man varit sjukskriven) och vardagslivet. Det kan vara klokt att tänka på att man då kan behöva ta det lugnt för att hinna reflektera över vad man varit med om. Oro för framtiden är vanlig, och man har inte längre kontakt med vården. Man behöver ha lite tålamod med sig själv och det kan också vara bra att berätta för omgivningen hur man känner sig. Annars förväntar de sig att allt ska vara som vanligt, när operationen är över och hotet undanröjt. Då kan man känna sig mycket ensam. Förklara för din omgivning att det är vanligt att den psykiska bearbetningen tar längre tid än behandlingen av malignt melanom.

 Ibland kan man känna sig som ”allmän egendom” då människor hela tiden frågar hur man mår. Det kan vara mycket påfrestande och kännas påträngande, särskilt om man inte mår så bra. Det är då viktigt att komma ihåg att man inte har en skyldighet att redovisa hur man känner sig, även om de som frågar gör det av omtanke. Man kan t.ex. svara: ”Jo tack, det är ok. Hur mår du själv?”. Då har man markerat att man inte vill tala om sig själv, och fokus flyttas till den andra personen. 

En del vill ta reda på så mycket som möjligt om sjukdomen, medan andra helst inte vill veta så mycket, utan lämnar ansvaret till läkare och sjuksköterskor. Det kan också variera hos en person, så att man vid ett tillfälle vill veta mycket för att senare tycka att det räcker med information och att man är så trött på sjukdomen att man inte vill höra något mer om den under en period. Vad som är bäst för dig måste du avgöra själv.

Många talar om att man det är viktigt att förhålla sig positiv till sin sjukdom, och ofta uppmanas man som patient av omgivningen att tänka positivt. Detta kan kännas mycket pressande när man försöker hantera sin situation och kanske både är orolig och ledsen. Det kan underlätta att tänka på att dessa känslor är helt normala och att man kan ha blandade känslor i denna situation. Det är vanligt att de negativa tankarna och känslorna dominerar under en tid, men att man sedan gradvis mår allt bättre, även om de negativa känslorna återkommer men mindre starkt och mindre ofta. Inte sällan kommer de tillbaka i samband med att man ska gå på återbesök, då oron ofta ökar.

Var kan jag få hjälp?
För många är det stöd som man får av vänner och närstående tillräckligt. Men ibland kan det kännas bra att få tala med någon utomstående. Man kan då vända sig till sin läkare eller kontaktsjuksköterska. Kontaktsjuksköterskan har här en viktig roll och kan också vid behov förmedla kontakt med en kurator. På vissa kliniker finns också Psykosociala mottagningar med specialutbildad personal. Läkaren kan skicka en remiss dit.

Cancerfonden har en stöd- och informationslinje. På hemsidan finns uppgifter om olika sätt att kontakta informations och stödlinjen: http://www.cancerfonden.se/sv/Prata/Fraga-oss-om-cancer/

Man kan också ringa direkt och få tala med en specialutbildad person. Telefonnumret är: 020-59 59 59, och man har öppet helgfri måndag-fredag kl 9-13. Samtalen är kostnadsfria.

På Cancerfondens hemsida finns också länkar till texter om psykosociala frågor i samband med cancer:
”Efter cancerbeskedet”: http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/for-patienter/Vardagen-forandras/Efter-cancerbeskedet/

”Att vara närstående”: http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/For-narstaende/Att-vara-narstaende-till-en-cancersjuk/

”Vad kan jag göra som vän?” http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/For-narstaende/Vad-kan-jag-gora-som-van/

”Att prata med barnen på deras nivå” http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Att-prata-med-barnen-om-cancer/Att-prata-med-barn-pa-deras-niva/

 Text: Professor Yvonne Brandberg, Karolinska Institutet

För dig som drabbats av malignt melanom